Muscular Dystrophy Association

Santé

La Muscular Dystrophy Association (MDA) offre un soutien et des soins à des personnes atteintes de dystrophie musculaire, maladie génétique causée par des anomalies ou mutations des gènes associés à la fonction musculaire. 

Numéro d'accréditation auprès du National CSR CommitteeN/1163
  • Avec l'aide de divers sponsors et généreux donateurs, nous avons la possibilité d'offrir des équipements de base tels que : fauteuils motorisés pour plus d'autonomie du malade, appareil respiratoire dont la ventilation assistée pour ceux qui ont développé une insuffisance respiratoire, lits motorisésm chaises hygiéniques pour plus de confort, sessions de kinésithérapie à domicile chaque semaine.
  • Soutien psychosocial et assistance sociale
  • Information aux familles et patients sur l'évolution de la maladie, les symptômes, les traitements, la recherche, etc
  • Soutien financier aux plus nécessiteux (frais médicaux exceptionnels liés à la dystrophie, interventions chirurgicales, etc). 
  • Suivis médicaux avec nos partenaires de santé

La Muscular Dystrophy Association (MDA) a été enregistrée au Registrar of Association (numéro d'enregistrement 7491) en Juin 2003.
La MDA est une association unique à but non lucratif et de bienfaisance dont l'objectif est de promouvoir le bien-être des personnes atteintes de dystrophie musculaire, indépendamment de leur origine ethnique et sociale, leurs convictions religieuses ou l'appartenance politique.

Les principaux objectifs de l'Association sont:

  • Représenter les intérêts des personnes atteintes de dystrophie musculaire afin qu'elles se voient accorder des soins dans la dignité
  • Améliorer la qualité de vie et augmenter la durée de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire grâce à des interventions médicales avancées
  • Défendre tous les malades pour qu'ils aient accès à l'aide sociale et recoivent une bonne éducation
  • Fournir un soutien psychologique aux victimes, à leurs parents et aux soignants
  • Améliorer les connaissances et les compétences des soignants afin qu'ils puissent faire face plus efficacement aux patients qui leur sont confiés
  • Fournir un soutien financier en mobilisant des fonds auprès de divers sponsors et sympathisants
  • S'assurer que les droits des personnes atteintes de dystophie musculaire soient respectés

Depuis la mi-2008, MDA a lancé une nouvelle vision, en mettant l'accent sur les interventions médicales et le soutien social pour améliorer la qualité de vie. Les principales réalisations sont les suivantes:

  • La MDA a remis le premier ventilateur aux patients atteints de Duchenne à la mi-2008 - un équipement de sauvetage qui a fait ses preuves en améliorant l'espérance de vie de 10 ans ou plus
  • Pour la première fois à Maurice, et à partir de début 2009, une équipe de 14 médecins volontaires offrent des consultations médicales et le suivi des patients atteints de dystrophie
  • Deux physiothérapeutes et un psychologue ont rejoint l'équipe de professionnels bénévoles de la MDA
  • Un éminent médecin de La Réunion a visité Maurice en Novembre 2009 pour partager ses vastes expériences dans le domaine de la dystrophie musculaire avec l'équipe de médecins. Il a évalué la santé des patients et ouvert la voie à une collaboration plus étroite entre les Myopathies Association Française et la MDA
  • Des ventilateurs ont été fournis à 18 patients Duchenne depuis la mi-2008 - chacun coûtant plus de Rs 90,000
  • Quelques patients de la MDA ont reçu un fauteuil roulant motorisé
  • Un petit nombre de patients a reçu des matelas, matériel d'hygiène, etc
  • Clinique Fortis Darné et la MDA sont des partenaires stratégiques. FortisDarné a effectué des tests pour la fonction pulmonaire et cardio-vasculaires pour les patients MDA en avril 2009 dans le but de fournir un suivi annuel
  • Les interactions ont été engagées avec le Ministère de la Santé et de la Qualité de la vie pour un partenariat plus étroit afin que les patients puissent éventuellement recevoir les soins nécessaires dans les hôpitaux, ce qui n'est pas disponible actuellement
  • Les interactions ont été engagées avec le Ministère de la Sécurité sociale afin de maximiser les services sociaux pour les patients de la MDA
Nos actus
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  • Président
    M.Ramkhalawon Chetan
  • Responsable
    Hanswattee Buruth
  • Adresse

    30, Gustave Colin Street, Forest-Side

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