Actus
Haemophilia Association of Mauritius (HAM)
QUESTIONS A : Rajesh Neelayya, Président de la Haemophilia Association of Mauritius
02 mai 2019
Le 17 avril marquait la Journée Mondiale de l'Hémophilie. L'occasion de se pencher sur le travail de la Haemophilia Association of Mauritius, en opération à Maurice depuis 2008. Maladie rare touchant une centaine de patients à Maurice et environ 1 sur 10,000 dans le monde, l'hémophilie est un trouble du saignement qui occasione chez la personne atteinte, un temps de saignement beaucoup plus long que la norme.
- Quel est l’angle d’approche de la Haemophilia Association of Mauritius ?
Nous travaillons à l'amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec l'hémophilie et d'autres troubles de coagulation héréditaires. Depuis la création de l’association en 2008, des progrès énormes ont été accomplis dans ce domaine.
Le comité exécutif a toujours travaillé en étroite collaboration avec le Ministère de la Santé et de la qualité de la vie pour veiller à ce que toutes les personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation reçoivent le traitement gratuitement - qu'il s'agisse d'un traitement préventif ou à la demande. - Quelle est la situation actuelle de la prise en charge de ces patients hémophiles ?
En nette amélioration à Maurice depuis les dernières années ! L’hémophilie est une maladie rare (environ une personne sur 10,000 dans le monde). A Maurice, elle a été diagnostiquée à ce jour chez une centaine de patients (enfants et adultes). Nous sommes aussi presque certains qu'il existe une cinquantaine de personnes porteuses de la maladie. - Comment fonctionne la prise en charge des patients ?
Aujourd'hui à Maurice, 100% des enfants et 82% des adultes atteints d'hémophilie sévère sont sous traitement prophylactique - l’injection régulière de concentrés de facteurs de coagulation en vue de prévenir le risque de saignement.
D’importantes études ont permis de démontrer que les enfants bénéficiant d’un traitement prophylactique sont moins sujets aux saignements et présentent des articulations en meilleure santé. La prophylaxie a maintenant pour but de permettre aux personnes hémophiles de rester actifs et de participer plus pleinement aux activités de la vie quotidienne.
Il est important de noter que les troubles hématologiques génétiques incluent les thalassémies et autres hémoglobinopathies et troubles de la coagulation tels que l'hémophilie et les troubles de la fonction plaquettaire. De ce fait, la collaboration avec le Ministère de la Santé et de la qualité de la vie se fait aussi avec celle de la société thalassémie, qui a eu un rôle déterminant dans la mise en place de services de garde dans quatre des cinq hôpitaux régionaux afin de faciliter la transfusion de facteur et la prophylaxie chez ces patients.
Nous sommes très reconnaissants envers l’Etat, en ce qui concerne le budget annuel alloué pour l’achat des facteurs concentrés au profit des hémophiles. - L’association fait partie de la World Federation of Haemophilia. Cela implique quoi en termes d’ouverture sur les soins rendus disponibles ici ?
Cette fédération qui regroupe quelque 140 pays nous assiste de différentes manières : aide humanitaire pour l’obtention des médicaments (facteurs concentrés) en cas d’urgence ; formation des professionnels de santé et membres de l’association ; invitation à des formations aux Etats-Unis et en Ecosse et financement de formations en Inde et en Afrique du Sud pour des professionnels de santé mauriciens ; échange et de réseautage dans les congrès internationaux sur les nouvelles pratiques; soutien au jumelage en avril 2018 de l’hôpital Nehru à Rose-Belle avec le Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital de l’Afrique du Sud. - Vous intervenez aussi à Rodrigues… A quels niveaux ?
Le traitement pour les hémophiles est disponible à Rodrigues. Un des médecins qui a suivi des formations à travers l'association y a été posté et une structure pour l’hémophilie y a été mise en place. A ce jour un seul patient (de 18 ans), avec qui nous sommes en contact régulier, y a été diagnostiqué hémophile. Mais quelque part, Rodrigues nous a devancé car le traitement à domicile y est déjà en vigueur ! - A quelles difficultés majeures les personnes atteintes d’hémophilie font aujourd’hui face ?
L'hémophilie est toujours considérée comme taboue par quelques familles. Au niveau de la prise en charge médicale, il n’y a pas d’infirmiers spécialisés dans les Wards et les transferts fréquents de personnels ne nous aident pas. De plus, le traitement n'est pas standardisé dans tous les hôpitaux, principalement pour les patients à la demande, et il y a un gros manque de soutien psychologique. Il faudrait mettre en place une équipe multidisciplinaire dans les Wards, qui s’occuperait de la transfusion de facteur, du suivi psychologique pour les parents, conjoints et enfants, et de la physiothérapie.
Egalement parmi les potentielles améliorations : la sensibilisation des patients sur l’hémophilie, la disponibilité du traitement à domicile et celle du traitement de manière générale en temps et lieux adéquats.
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