Muscular Dystrophy Association

Santé


La Muscular Dystrophy Association (MDA) offre un soutien et des soins à des personnes atteintes de dystrophie musculaire, maladie génétique causant la perte progressive de l’usage de certains ou de tous les muscles selon le type de myopathie. 

Numéro d'accréditation auprès du National Social Inclusion Foundation

Les services offerts en partie grâce aux généreux sponsors et donateurs par la MDA à leurs bénéficiaires sont les suivants :

- Equipement médical pour une qualité de vie optimale: fauteuil roulant, lit motorisé, appareil respiratoire, chaise de salle de bain etc.

- Bilan multidisciplinaire annuel permettant un suivi régulier de l’évolution de la maladie et le meilleur traitement possible

- Séances de kinésithérapie à domicile une fois par semaine

- Soutien psychosocial

- Information aux familles sur la maladie et les avancées de par le monde

- Plusieurs sorties annuelles afin de favoriser la socialisation et le partage entre membres


Bénéficiaires:

Nombre de bénéficiaires : 59 
[âgés de 8-60 ans]


La Muscular Dystrophy Association (MDA) a été crée par des parents d'enfants atteints de maladies neuromusculaires et enregistrée au Registrar of Association (numéro d'enregistrement 7491) en Juin 2003. 

La MDA est une association unique à but non lucratif et de bienfaisance qui accompagne les personnes atteintes de dystrophie musculaire et leurs familles sur le plan médical et social. 


Les principaux objectifs de l'Association sont :

  • Permettre aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires d'avoir la meilleure qualité de vie possible
  • Etablir un diagnostic le plus tôt possible pour mettre en place le meilleur traitement possible
  • Donner le matériel médical nécessaire
  • Eduquer et accompagner les familles sur la maladie
  • Former les médecins et les professionels paramédicaux aux maladies neuromusculaires pour les détecter et prodiguer aux personnes atteintes le soin adéquat
  • Apporter un soutien psychosocial aux familles
  • Sensibiliser la population générale au handicap et aux maladies neuromusculaires en particulier
  • S'assurer que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires aient accès aux même droits que tout citoyen mauricien, notemment l'éducation

La MDA a changé d'identité visuelle en 2020 grâce à Circus, pour refléter sa vision d'offrir la meilleure qualité de vie possible aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires en assurant la synergie entre les différents acteurs. 

Dans la même optique, elle a déménagé ses bureaux à Nouvelle Usine, Floréal. Les bureaux sont accessibles aux fauteuils, le parking grand, le métro à 100m et l'atmosphère y est chaleureuse. 

La MDA a un partenariat privilégié avec C-Care Wellkin où les bénéficiaires font un bilan pluridisciplinaire comprenant les consultations avec les médecins (pédiatre, pneumologue, cardiologue, chirurgien orthopédique) ainsi qu'un test de spirométrie pour calculer la capacité pulmonaire, une radio pour surveiller la scoliose et un électrocardiogramme, permettant ainsi un suivi régulier et adapté. 

La MDA a également une équipe de 13 kinésithérapeutes et 3 ergothérapeutes qui effectuent des consultations à domicile une à deux fois par semaines selon les besoins, afin d'éviter aux bénéficiaires de se déplacer et d'assurer une prise en charge optimale.

La MDA a la chance d'avoir comme ambassadrice Tina Staub, ultra sportive et maman d'enfant différent au grand coeur, qui lui a donné une grande visibilité en levant des fonds lors de son tour de Maurice à la nage. Les fonds levés ont permis à 3 jeunes de bénéficier d'opération de la scoliose en début 2023. Tina continue de représenter et faire rayonner la MDA, son prochain challenge est en cours de préparation.

Enfin, un nouveau site web est en cours de construction pour donner à la MDA encore plus de visibilité.

NSIF, sponsors provés, donations individuelles

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Contactez cette ONG
  • Président
    Florence Razé
  • Responsable
    Pravita Christna et Siljana Perianen
  • Adresse

    Nouvelle Usine, 1st Floor, Mangalkhan, Floréal

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