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Muscular Dystrophy Association Lumières sur la dystrophie musculaire 09 août 2016
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Le samedi 16 juillet, la Muscular Dystrophy Association (MDA) a organisé sa 7e marche de charité dans le même objectif que les précédentes : sensibiliser les mauriciens sur la dystrophie musculaire.

Arborant des foulards aux couleurs symboles de la lumière (jaune) et de l’espoir (vert), les participants ont débuté la marche à la paroisse de Saint Jean et se sont dirigés vers la Municipalité de Beau-Bassin-Rose-Hill « dans une excellente ambiance et dans un moment fort en émotions » malgré un temps maussade, selon les responsables de l’association. Cette marche de charité a permis à la Muscular Dystrophy Association de récolter Rs 127,162, destinée à « assurer les coûts administratifs et la réalisation des projets pour améliorer le quotidien des bénéficiaires ».  

Parmi les participants : des pompiers, des représentants de la Motors Tunning, de la Mauritius Red Cross Society, des étudiants des collèges St Mary’s et Lorette de Rose-Hill, ainsi que des Scouts des basses Plaines Wilhems, soit une foule de plus de 200 personnes, précise Doris Razaze-Pitois, Programme Officer de l’association. Les employés de la Swan For Life ont tenu à réitérer leur engagement en soutenant la Muscular Dystrophy Association lors de cette marche. De quoi armer de courage les membres de la MDA, qui milite depuis ses débuts pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes de dystrophie musculaire par le service hospitalier public.

A propos de la maladie et de l’association…

Le traitement pour une personne atteinte de dystrophie musculaire comprend des méthodes pour freiner la progression de la maladie. La kinésithérapie y joue un rôle important, ainsi que les appareils visant à faciliter l’exercice de respiration. Dans bien des cas, un traitement à la cortisone s’avère nécessaire. « La dystrophie musculaire est une maladie génétique qui affecte tous les muscles du corps », explique Doris Razaze-Pitois.

La maladie prend, sous sa forme la plus répandue, celle de la dystrophie infantile Duchenne. Les premiers symptômes sont visibles vers l’âge de trois ans à travers des difficultés de motricité. Petit à petit, le patient nécessite un fauteuil roulant pour se déplacer et par la suite, ses muscles respiratoires s’affaissent.

La Muscular Dystrophy Association suit aujourd’hui une cinquantaine de patients dont une quinzaine d’enfants et d’adolescents de 8 à 17 ans. Le personnel de l’association estime à environ une centaine le nombre de personnes atteintes à Maurice. Parmi les services qu’elle offre à ses bénéficiaires, la MDA propose un camp annuel et deux sorties par an, ainsi que le service de kinésithérapie à domicile une fois par semaine.

L’association met aussi à la disponibilité de ses usagers un appareil de ventilation assistée V-Pap, destiné à éclaircir les voies respiratoires, et quand cela ne suffit pas, un concentrateur d’oxygène. « Nous avons aussi un Cough-Assist Machine, car parfois leurs muscles thoraciques sont si faibles qu’ils ne parviennent pas à dégager les sécrétions, ce qui occasionne des infections pulmonaires. Celles-ci sont les principales causes de décès chez les personnes atteintes de dystrophie musculaire », précise la Programme Officer.

En termes de prise en charge médicale, la situation évolue tout doucement pour les patients, soutient-elle. Il y a deux ans, la Muscular Dystrophy Association disait espérer que ses bénéficiaires puissent se soumettre à une opération de la colonne vertébrale visant à soulager leur scoliose. Actuellement, certains médecins exerçant à Maurice sont aptes à pratiquer cette opération alors qu'auparavant, les patients devaient se rendre en Inde. Une étude est aussi actuellement en cours en vue d’évaluer le nombre de personnes atteintes. Pour l’instant l’association fait ce qu’elle peut pour soulager ses bénéficiaires. L’équipe est constituée d’un comité de huit personnes et de trois membres du personnel et travaille avec quelques médecins volontaires.

Pour soutenir la Muscular Dystrophy Association, appelez le 670-4282 ou le 674-0612. L’association se trouve à 30, Gustave Colin Street, Forest-Side, Curepipe.

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